您现在的位置是:

重庆时时才开奖规律-疾病罕见关爱不罕至——我

2019-04-03 23:28

  专家指出,罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科,临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国,30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊,科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。

  作为罕见病的一种,多发性硬化是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病。3万多患者饱受折磨,许多人一开始却并不知道自己患上了这个“相伴终身”的顽疾。

  “肚大如鼓”、造成中枢神经系统受损的戈谢病,其治疗一年需要动辄上百万元的药费,对于一个普通家庭来说,无疑是天文数字。“帮助134名戈谢病患者接受治疗,使他们可以正常地工作、生活,有的已经结婚生子,这是一个奇迹。”中华慈善总会常务副会长王树峰介绍,针对戈谢病的思而赞援助项目在中华慈善总会2009年开展以来,共发放援助药品5.7万多支,价值13亿余元。

  种类繁多、临床表现复杂多样导致确诊难,是罕见病诊断和治疗的另一难题。甚至有的罕见病患者,用了二三十年才确诊。

  加快“孤儿药”上市。目前,罕见病药品的注册申请获得了优先审评审批。人们期待能有更多的创新药物给患者带来福音。

  疾病虽然罕见,但社会关爱不罕至。继部分抗癌药降价、进医保后,“保障2000万罕见病患者用药”提上议程。成立中国罕见病联盟、对罕见病药品给予增值税优惠……我国破解罕见病难题迈出关键步伐。

  已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛,熟悉病情的人知道,这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一:蓝色巩膜。

  最近召开的国务院常务会议指出,“加强癌症、罕见病等重大疾病防治,事关亿万群众福祉”。丁洁援引一份针对20余种罕见病的2133个患者的调查显示,78%的患者用药只能报销10%以下或者全自费,其中超过六成因无法负担费用支出而放弃治疗。国家卫生健康委医政医管局负责人表示,我国将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化,研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径,提高疾病诊疗和新药研发水平,努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。

  “我国人口基数大,即使发病率不高,但各病种发病人数汇总起来也不是一个小数字。”中国工程院院士、北京大学医学部主任詹启敏介绍,10年前,罕见病在我国几乎无人知晓、少人问津。如今,在政府、社会组织、医生、医疗研究机构和制药企业的共同努力下,罕见病开始越来越多地“站到了聚光灯下”。

  中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院副院长张抒扬说,全世界范围内只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗。无药可用,是横在全球罕见病患者面前的一大难题。

  高误诊、高漏诊、用药难,是罕见病患者共同的“病症”。中华医学会神经病学分会等发布的多发性硬化患者生存报告显示,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、血管病等。

  “不可能要求所有医生都能治罕见病,但至少要让他们有这种意识。”丁洁说,遇到某些症状时,只要能想到罕见病的可能性,及时将患者推荐到有诊治能力的医疗机构,就是一种进步。

  “木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后,是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天,是国际罕见病日。在我国,包括奕鸥在内的2000多万罕见病患者越来越受到社会各界关注。

  一种罕见病新药的研发周期通常在10年以上。截至2016年,我国上市的诊疗罕见病的“孤儿药”为189种,相较于多达6000种至8000种罕见病,远远不能满足治疗需求。

  优选临床需求迫切且已有明确治疗方案、能大幅降低致残率和死亡率的罕见病进入目录。专家呼吁建立多方救助模式,破解罕见病患者诊治和用药困局。

  全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁近年来一直致力于罕见病研究、诊治。从2013年开始,其团队调研采集北京市30余家三甲医院5年来罕见病住院病历40余万份,发现罕见病患者的发病率逐年增高。研究显示,80%以上的罕见病由遗传因素导致,50%在出生或儿童期发病。一旦配偶双方存在相同缺陷基因,下一代就有可能患罕见病。

  去年病逝的著名物理学家霍金,与渐冻症抗争了55年。一场接力式的冰桶挑战,让更多人知道了这种名为肌萎缩侧索硬化的罕见病。目前,我国约有20万渐冻症患者。

  按照相声谱系记载,于宝林徒弟多达十几人,其中佼佼者有陈鸣志、邓继增、佟有为和马树春等人。其中陈鸣志在业内都尊称他为陈九爷,他的相声热烈洒脱刚柔并济,他为人古道热肠,在德云社危难之际曾力挺郭德纲。

  “应探索多学科联合,推进罕见病早诊早治,努力降低死亡率。”张抒扬透露,我国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究,推动数据共享研究。

最新推荐

  • 齐秦当年到底做了什么?

    齐秦公司眼看事情不妙,就撮合两人,让齐秦教王祖贤唱歌。谁知道那晚齐秦喝醉了,拉住王祖贤说:吻我。王祖贤便鬼使神差地吻了下去。就这样两人开始了恋爱。 当时王祖贤涉世未

  • 王祖贤和齐秦的遗憾:爱

    听到这里心里莫名的酸楚,人的一辈子说长不长,说短也不短,有的错过真的是一辈子的事情了,所以更是要珍惜眼前。 在王祖贤的心里,应该是在齐秦的心里,印象最深刻的莫过多他

  • 齐秦:《大约在冬季》是

    饶雪漫的代表作之一《左耳》曾经引领了青春疼痛文学的风潮,此次,时隔上一部作品五年之后,她重新回归作家身份,带来全新题材的长篇小说《大约在冬季》。在发布会与主持人张

站长推荐

  • 他早年被称作神童被郭德

    还记得中学学习王安石所写的《伤仲永》这篇古文吗?讲述的是神童方仲永因后天父亲的错误教学而导致其沦落成一个普通人的故事,告诫人们决不能仅凭借天资而不去学习新知识!

  • 我国罕见病治疗亟需制度

    目前,我国缺乏针对罕见病的特殊医疗保障,罕见病未在全国范围内纳入医保范围,仅在个别地方有关注罕见病的地方规定陆续出台。比如,青岛对部分罕见病进行大病医疗救助。 瓷娃

  • 52岁王祖贤生日 晒近照引

    就在王祖贤,52岁生日的时候,她又一次在网站上放出了自己的照片,就凭着她放出的这些照片,知道了他现在的近况,也知道了女神的这个皮肤状态。 当年的王祖贤可以说是,美丽,